NoDiadaMulher,conheçahistóriasdecapixabasquemudaramsuasvidasparacuidardosfilhoscomdeficiência

Coragem, esperança, féemuitoamorsãoasprincipaiscaracterísticasqueunemahistóriadequatromulheres. OamormaternofaloumaisaltoefezcomqueDora, Flávia, PatríciaeRovenaabrissemmãodeumaantigarotinaparadedicarem-seintegralmenteaosfilhos. Ambasouviramum‘não’ dosmédicoseresolveramiràlutaembuscadafelicidadedascrianças, quenasceramcomalgumtipodedeficiênciaoumá-formação. Paraessasmães, oobjetivoévencerumdiadecadavezcompassosfirmeseserenos. Naopiniãodelas, odomdesermãeéumpresenteimensurável peloqual agradecemdiariamentenospequenosgestos, sorrisos, palavrasecomofamoso‘colodemãe’. Elasdizemqueatarefanãoéfácil e, muitasvezes, podesermaisárduadoqueaspessoaspensam. Noentanto, essasquatromãesrevelamqueoconstanteaprendizadoeaalegriaestampadanorostodosfilhoséamaioremelhorrecompensa. NoDiaInternacional daMulher, comemoradonestaquarta-feira(8), conheçaahistóriadeFlávia, Dora, RovenaePatrícia. Elassãomulheres, mães, guerreiraseexemplosdesuperação. Oamorantesdonascimento início do grupo PatríciaLosseomaridoestãoesperandoonascimentodeSofia Foto: ArquivoPessoal PatríciaLosseomaridoestãoesperandoonascimentodeSofia Foto: ArquivoPessoal fim do grupo Aoscincomesesdesuaprimeiragestação, PatríciaLossrecebeuumdiagnósticoinesperadoapósaultrassonografiamorfológica. Grávidadeumamenina, afuturamãedescobriuqueapequenaSofiapossui mielomeningocele, má-formaçãocongênitadacolunavertebral, tambémconhecidacomoespinhabífida. Paramelhorarodesenvolvimentodafilha, Patrícianãopensouduasvezeseresolveufazerumacirurgiaderisco. Apósadecisão, sedeparoucomimpassesburocráticosefinanceiros, jáqueacirurgiadeveriaserrealizadaemSãoPaulo. “Noinícioestavatudocerto, masquandocompletei cincomesesfizaultrassonografiamorfológicaefoi constatadoqueacolunadelanofinal eraaberta. Logonoinício, agentelevaumbaque, masdepoisqueamédicadissequetinhaumapossibilidadedaminhafilhanascercomumasaúdemelhor, nãopensei duasvezesedecidi fazeracirurgia. Seeunãooperasse, ograudedeficiênciadeladepoispoderiasermaior. Éumriscoqueagentecorre, tantoparamimquantoparaela. Masquandoagenteémãe, nãopensanagenteesim, nofilhodagente. Nãofiquei commedoe, emnenhummomento, nãopensei emnãofazeracirurgia. Foi difícil, masnãofoi impossível”, disse. Patríciacontoucomaajudadefamiliares, amigos, comunidadedaigrejaedaempresaondeomaridotrabalhaparaarrecadardinheiroeconseguirpagarasdespesasdaviagem. Paraela, passarpelacirurgiafoi algoinesperadoedifícil. Aosseismesesdegestação, eladizqueestáfelizcomarecuperaçãoeaforçadafilhaqueaindanãoveioaomundo. “Sempresonhei emsermãe. Voufazerdoisanosdecasadaemmaioenóssonhávamoscomumfilho. Élógicoquenóspensávamosumacoisa, masDeusplanejaoutra. AmamosaSofiadessejeitoqueDeusnosdeu, eagradeçopelavidadaminhafilha, poiséumsonhorealizadodepai emãe. Éumamorquesóagentesabe. Sóofatodelamexerocoraçãoeeusaberqueelaestávivaémaravilhosoparamim”, explica. AnsiosapelachegadadapequenaSofia, afuturamamãeseenchedeorgulhoaofalardabatalhavencidapelafilhaantesdonascimento. Patríciarevelaqueapesardosmomentosdifíceis, oamorentremãeefilhoconseguesuperarqualquerempecilho. “Eufaloparaasmãesnãodesistiremdeseusfilhoseiremàluta. Oqueagentepuderfazerpelosnossosfilhos, nóstemosquefazeredetodocoração. Nãoéfácil. Existemmomentosemqueagentechoramuito, mastemosféemDeusporquecomissoagenteconsegue. Precisei entrarnaJustiçaparafazeressacirurgia. AprendomuitocomaSofia, elaéumavitóriaeumaguerreira”, seorgulha. “Omédicodisseparadesistirdomeufilho” início do grupo DoraeoseumaridocomasfilhasElaineeAline Foto: ReproduçãoFacebook DoraeoseumaridocomasfilhasElaineeAline Foto: ReproduçãoFacebook fim do grupo Quemtambémrecebeuum‘não’ foi DoraRocha, 62anos, duranteumaconsultaemsuaterceiragestação. Mãededuasfilhasdeficientes, omédicodissequeofilhodeDoratinha90%dechancedenascercomdeficiênciaeaaconselhouainterromperagravidez. Indignada, elanuncamaisvoltounaquelemédico, procurouporoutroespecialistaeresolveulutarpelofilho. Acriançanasceusemdeficiênciaeatualmente, possui 32anosejáviroupai. AbatalhadeDoracomeçoumesesapósonascimentodaprimeirafilha, Elaine, quandodescobriuqueacriançatinhaumasíndrome. Umanoemeioapósaprimeiragestação, DoraengravidounovamenteeafilhaAlinenasceucommicrocefalia. Recém-chegadaemVitóriaapósumapropostadetrabalhoqueomaridohaviarecebido, Doraprecisoubuscarorientaçõesparaajudarafilha. “QuandoElaineestavacomumanoemeio, descobri queestavagrávidadaAline. Tiveumacompanhamentoexcelenteeumpartonormal. Mederamcomoumbebêsaudável, masminhamãe, sempremuitoesperta, percebeuquetinhaalgoerrado, poisminhafilhachoravamuitoenãoconseguiasugaroleitedireito. Fui aopediatraporqueAlineestavacomcólica. Duranteaconsultaelemediuoperímetrocefálicodelaemefalousobreamicrocefalia. Meencaminharamparaummédicoefizemosumacompanhamento. Nãosabíamosoqueeramicrocefaliaenemcomominhafilhaseria. Fui vivendoumdiadecadavez, cuidandodossintomas, ouvindomuitaorientaçãodemédicoe, inclusive, daspioresorientaçõespossíveis. Váriosmédicosfalaramqueminhafilhaseriaserumacruz, quenãoiriaandar, falar. Maseuemeumarido, comocristãos, acreditei queelafossevivernormalmente, comalgumaslimitações”, conta. AesperançadeDoraseconfirmoucomopassardotempo, poisamãeseorgulhaaocontarqueAlineteveumainfânciaboaeque, inclusive, aprendeuanadareandardeskate. Doraafirmaquesermãenãoéfácil erequermuitadedicaçãoerenúncia, masarecompensaébemmaiordoqueoesperado. “Nãoéfácil, principalmenteagoraqueelastêm30epoucosanos. Oimportanteéterfé. TivemuitassurpresaseemoçõescomaAlinequemuitasmãesnãoviveramcomosfilhos. Éumavidaderenúncia, masvivemosumavidamuitoboa. Ouvi muitascoisas, epassei pormomentosruinscomalgumaspessoasporignorância. Jáencontrei gentenaruaqueperguntavaseminhafilhatemproblemaeeurespondia: ‘Vocênãotem?Quemnãotemproblema, né?!’. Demoroumuitoparaascoisasacontecerem, surgiremleis. Maseufariatudodenovo. Nãomearrependo. Comaexperiênciaquetenhohojeemdia, fariamuitomelhor. Agenteabremãodasnossasprioridadesparadarumaqualidadedevidaparaelas”, explica. Sobreamicrocefalia, Doraaconselhaasmãesquereceberamumdiagnósticorecentementeatercalmaeesperança. “Essasmãesprecisamdemuitocarinho, aconchegoeoqueeupuderfalarparaestimular, voufazer. GostariadedizerparatodasasmulheresqueosfilhossãoherançasdoSenhoretodomundocuidamuitobemdasuaherança. Nãodêapenascoisas, massedoeparaseufilho”, reflete. Dividirexperiênciascomoutrasmães ParamelhoraraqualidadedevidadofilhoPedro, 15anos, FláviaChiabai abandonouarotinadeprofessoraquandoeleaindaerabebê. Mãededoismeninos, Fláviacontaqueofilhofoi diagnosticadocommicrocefaliaeparalisiacerebral doismesesapósonascimento. Ochoroconstantedofilhofezcomqueamãedesconfiassedequenãoeraapenasumacólica. “Duranteagestaçãofoi tudonormal. Pedronasceu, mamouefoi paraoquarto. Nodiadaalta, eleprecisoufazerumexamedeicteríciae, namaternidadeondeestávamos, oaparelhodoexamesótinhanaUTI. Solicitaramatransferênciadeleparaondeoaparelhoestavaequandoeleretornoudelá, começouachorarconstantemente. Noprimeiromês, nóspensávamos: ‘Ah, issoécólica’. Nosegundomês, ochoronãoparavaeeufiquei desconfiadaporquejátiveumfilhoesabiacomoera. Fui paraohospital eomédicodissequeerarefluxo. Comdoismesesemeiodenascido, Pedrofoi diagnosticadocommicrocefaliadecorrentedocitomegalovíruseparalisiacerebral”, conta. Noinício, Fláviamantevearotinadeprofessoracomumturnodehoráriodetrabalhoparacuidardosfilhos. Duranteaprimeiracriseconvulsiva, amãesedividiuentrehospital, fisioterapia, aulaatarde, cuidadoscomacasa, eànoiterealizavaosexercíciosrecomendadospelomédicoparaPedro. Quandoofilhocaçulacompletou1anoe8meses, Fláviaprecisouabandonaracarreiraacadêmicaparadedicar-secompletamenteaofilho, quepassouporumtratamentoforadoEstado. “QuandoPedroestavanaUTI, passavaanoitelá. Pelamanhãvoltavaparacasaeseguiaparaotrabalho. Com1anoe8meses, eleprecisoudeumtratamentoforadoEstadoeeutivequepedirdemissãoparacuidardele. FomosparaoRiodeJaneiroporqueeleprecisouficarinternado. Apartirdaí, abandonei aprofissãoemedediquei aoPedroeaoscuidadosdecasa. Eledepende99%demimetinhaváriascrises. Eutentavaotempotodomelhoraraqualidadedevidadele” Fláviarevelaqueadescobertadodiagnósticofoi ummomentodifícil edelicadonavida, masoapoiodepessoasespeciaiseoamorpelofilhoforamfundamentais. “Nãovouserhipócritadedizerquefoi umcontodefadasquandoalguémdeuodiagnóstico. Ainformaçãonaépocaeradifícil. Vocêsonhacomumquartorosa, azul eeujátinhaumfilho. Tivequeabrirdemuitascoisas, sempreembuscadoqueeramelhorparaoPedro. Nestacaminhada, vocêencontrapessoasquequeremteajudareoutrasquetepuxamparabaixo, principalmentenaáreamédica. Acidadenãoéfeitaparaelesequandoalguémpensaalgoéporquetemreferência, tevecontatocomalgumacriançacomdeficiênciaouporquetemumfamiliarassim. Tudonãofoi fácil, masquemnosdáforçaéoPedro, quejápassoupordezcirurgiaseamanhececomumsorrisonorosto, semreclamardenada. Pedronuncafalouumapalavra, nuncaandouenoslevouacaminhosquenosensinaramtantascoisas, queeujamaisteriaaprendidosemele. Foramváriosdiagnósticoseelesdiziam‘ah, elenãovai sernadanavida’. Essespercalçosdoeram, masserviramparanosfortalecer. Noinício, aangústiaeramuitograndeporrespostas‘seráquevai andar?Vai conseguirirparaaescola?Vai arrumarumnamorada?’. Noiníciosofríamosmuitoquerendorespostas. Porém, descobrimosqueessasrespostassãodesnecessáriasporquevivemosumdiadecadavez”. Comoaprendizado, Fláviaaproveitaparaaconselharecompartilharasexperiênciascomasmãesatravésdediversosgruposnopaís. ElaexplicaqueconversacompessoasdoBrasil inteiropararepassarpalavrasdecarinhoeconforto. “Ospaisprecisamdeacompanhamentoe, porisso, participamosdeváriosgrupos. Vemosqueaincidênciadepaisqueabandonaramosfilhosémuitogrande. Afamíliaemsi precisadeumapoiopsicológico. Sãomil mãespordiaentrandonessesgruposdesdequandocomeçouessapandemiadezikavírus. Sãopessoassemnorteemuitocarentes. Éangustianteverisso. Nãoéfácil. Ocustodotratamentoéaltíssimoenemtodasaspessoastêmcondiçõesdepagar. Fláviaaproveitaparacobrardasautoridadesocumprimentodalegislação. “Acriançacommicrocefaliaprecisadeacompanhamentoavidainteiraedeveriafazerpartedeumplanomultidisciplinar. Àsvezesagenteoprivilégiodeterumplanodesaúde, masnemtodasasmãestêm. ParamarcarumneurologistanoSistemaÚnicodeSaúde(SUS) podedemoraratéumano. Acriançacommicrocefaliaprecisaentraremumplanomultidisciplinarparaodesenvolvimento. Essascriançasteriamqueterdireitos, prioridadeemhospital emclínica, porexemplo, porqueotempodeesperaédiferente, poisnemsempreacriançaaguentaesperarnocolo. OBrasil temamelhorlegislaçãoquantoaisso, masfaltafiscalização”, reflete. Porúltimo, FláviadizqueaprendediariamenteliçõesdevidacomoPedro. “OPedronosensinacadadiamaisoquantoelequerviver. Àsvezesagenteseapegaacertosdetalhesdavida: umacordar, umcarinho. Muitagenteachaquenósensinamos, pelocontrário, essascriançasnosensinamoquantoéimportanteviver. Aspessoasprecisamrefletirumpoucomais, deixaromaterial delado. Amicrocefaliaeaparalisianãosãoumasentençademorte. Essascriançastêmmuitoquenosensinar. OquenósprecisamosénosunireexigiroqueédedireitodelasequeestánaConstituição”. “Oamordeumamãeéincondicional eelanuncavai desistirdofilho” MãedapequenaIsadora, 4anos, RovenaFreitasdescobriuqueafilhanasceriacommá-formaçãocerebral graveaosquatromesesdegestação. Apósonascimentodafilha, Rovenacontaquedescobriuumaforçaedeterminaçãoquenemelasabiaquetinha. “Agravidezmudoutotalmenteporquedescobri quetinhatantasforçasedeterminaçãodepoisquetiveela. Agentesetornamuitomaisdeterminadaeconfiante. Vocêconsegueenxergarosoutroscomoutrosolhosporqueantes, vocênãoimaginariaadiferençadeumacalçadacomrampaeaoutranão, vocênãoreparaaacessibilidade. Nãotinhanoçãoporquenuncapassei porisso, mascomecei avercomoutrosolhos. Agentemudaporquetudoéemprol delese, àsvezes, temosqueabrirmãodealgumacoisa. Nósesquecemosdavidaecolocamoselesemprimeirolugar. Muitasvezestemosmedodonovoeaprendi queasdificuldadesnostornammaisfortesenosenriquecemmuito. Despertaemnóssentimentosbonsequejamaisimaginavaalcançar. Amosermãeenãomearrependodenada”, diz. ParaRovena, oeloentremãeefilhaéalgoforadocomumereforçadodiariamente. Porcontadisso, elaexplicaqueaprendeuaentendercadasentimentodafilhaatravésdeumsimplesolhar. “Umacriançaquenãofalaenãoanda, vocêfaztudoporela. Então, existeumaprendizadoeumaligaçãoquesóamãeeacriançatêm. Temgentequepergunta‘comovocêsabedisso?’, maseusei econheçominhasódeolhar. Comumolharconsegui saberqueminhafilhaestácomfebre. Éumaligaçãomuitoforte. Pelomenosparamim, oamordemãeéincondicional pelofilhoeelanuncavai desistirdele. Nãosabiaoqueeuiriapassarenãoconseguiaimaginarofuturo. Vai acontecendocomotempoevocêvai aprendendo, buscandoalternativas, terapias. Agentequeémãesenteoquantoofilhovai progredireoquantonãovai. Amãetemumamorincondicional”. Fonte: siteFolhaVitória.