segunda-feira, 26 de junho de 2017

Especialmente 4': mãe do DF faz vaquinha online para quadrigêmeos deficientes

Em dois meses, campanha arrecadou R$ 1,9 mil; meta é de R$ 50 mil. Mãe procura ajuda para irmãos que nasceram com lesão cerebral; os cinco embriões implantados

'vingaram'.
Por Yasmim Perna*, G1 DF
Linda Mar com os filhos, Rebeca, Davi, Ester e Marta (da esquerda para direita) (Foto: Yasmim Perna/G1)

Afamília de Marta, Davi, Ester e Rebeca lançou a campanha “Especialmente 4” e tenta arrecadar até R$50 mil para ajudar nos gastos diários. Os quadrigêmeos,

de 17 anos, nasceram com lesão cerebral. A ajuda vai financiar os gastos com remédios controlados, fraldas e tratamentos. Até esta sexta (12), a família

já tinha conseguido arrecadar R$ 1,9 mil.

A mãe dos gêmeos, Linda Mar Miranda, de 56 anos, contou ao G1 que a ideia da campanha veio da filha mais velha, de 28 anos, Vanessa Miranda.

citação
“A campanha é voltada para ajudar a todos, mas exclusivamente a Ester. Ela nasceu mais especial, não anda, não fala e tem hidrocefalia. Então os gastos

são diários”, diz a página.
fim da citação

Ester, entre os quatro, é a que tem um quadro médico mais delicado. “Ela nasceu com hidrocefalia, não anda, tem o pézinho torto, uma válvula no cérebro

e tem convulsões”, conta Linda Mar. Os irmãos também precisam de cuidados especiais e tiveram sequelas graves.

Marta teve a visão comprometida, e tem uma perna maior que a outra. Davi tem o lado esquerdo paralisado, e retardo mental. Rebeca não teve comprometimento

psicológico, mas apresentou um distúrbio que interfere no crescimento.

Quadrigêmeos nasceram com lesão cerebral (Foto: Arquivo Pessoal)
Linda Mar tinha o sonho de ser mãe novamente e teve os gêmeos após procedimento de inseminação artificial no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib),

em 2000. Ela teve uma gravidez de risco, por causa da idade, e os cinco embriões que foram introduzidos no útero "vingaram".

citação
“Depois de 15 dias me avisaram que eu teria os cinco. Foi uma gravidez de risco e fiquei internada por meses. No dia seguinte ao parto, a Sarinha morreu”,

conta.
fim da citação

Com o quadro mais delicado entre os irmãos, Ester é totalmente dependente dos cuidados da mãe. Os irmãos frequentam a escola, em meio período. A rotina,

segundo a mãe, é cansativa e envolve consultas médicas regulares – além de problemas pontuais, os jovens são acompanhados por especialistas do hospital

Sarah Kubitschek.

Fora do horário de escola, Marta gosta de desenhar vestidos – ela cita o curso superior de moda como alternativa para o futuro, mas diz também pensar em

fazer fisioterapia. Fã de Paula Fernandes, ela contou ao G1 que gosta de cantar e sonha em fazer aulas de música e canto.

Já Rebeca, é estudiosa, gosta de ler e quer ser advogada quando crescer. “Ela não sossega enquanto não faz os deveres de casa”, contou a mãe. Davi adora

jogar futebol e é "viciado" em equipamentos eletrônicos. Segundo as irmãs, também “adora escutar rap e é fã de MC Pedrinho.”

Serviço de inseminação

De acordo com a Secretaria de Saúde, o Hmib oferece o serviço de reprodução humana assistida e tem, hoje, 5,4 mil inscritas no grupo de fertilização in

vitro. Deste número, 4 mil mulheres já foram chamadas para o procedimento.

A mulher que tiver interesse no serviço deve levar um pedido de encaminhamento de um médico da rede pública, e solicitar agendamento para o ambulatório

de Reprodução Humana do HMIB. A mulher deve ser monitorada pela equipe, responsável pela introdução dos embriões no útero.

*sob supervisão de Maria Helena Martinho

fonte g1

Tela sensível ao toque de baixo custo permite deficiente visual sentir formas

al sentir formas
Jure Eren/Delo
O aparelho consiste em um tablet, uma película colocada sobre a tela e um aplicativo
O aparelho consiste em um tablet, uma película colocada sobre a tela e um aplicativo

MAJA PRIJATELI VIDEMEK
DO "DELO"

24/06/2017 aluna de ensino básico no Centro Iris para Jovens Cegos e Deficientes Visuais, está deslizando seus dedos pela tela de um tablet recoberta por

uma película especial. Ao seguir a vibração dos pontos, ela habilidosamente detecta a forma de um quadrado na tela. Em seguida, ela tenta resolver um jogo

de memória, e fica feliz a cada vez que encontra pares de placas mostrando animais semelhantes, e é recompensada com o som do animal identificado.

Ela conhece bem o aparelho da
Feelif
 porque já o testou diversas vezes e está contribuindo com sugestões para o seu desenvolvimento. Essa tecnologia inovadora criada pela 4WEB, uma empresa

da Eslovênia, não só tornará mais fácil a vida de Mia mas pode
melhorar a vida de milhões de outros cegos e deficientes visuais
 em todo o planeta.

entes visuais podem ser muito habilidosos no uso de tablets e smartphones dotados de telas de toque. A grande inovação oferecida pelo
dispositivo multimídia da Feelif agora permite que eles também sintam as formas de objetos em superfícies unidimensionais.

Até o momento, a coisa mais próxima disso era uma tela gráfica em braille que exibe formas por meio de pinos elevados, mas o custo é proibitivo: o preço

de uma tela como essa é de 50 mil euros (cerca de R$ 185 mil). Apenas instituições educacionais para os cegos e deficientes visuais teriam recursos para

comprá-las.

O sistema da Feelif é cem vezes mais barato. Eljko Khermayer, inventor do sistema e fundador da agência digital 4WEB, afirma que seu dispositivo pode abrir

novas dimensões de uso de informação em formato digital, como o reconhecimento de formas via tato, e também permitiria desenho e o uso de histórias interativas.


Essa capacidade pode ocorrer naturalmente para as pessoas com visão, mas era inacessível até agora para os cegos e deficientes visuais.

BRAILLE E GEOMETRIA

A ideia do Feelif ocorreu a Eljko em 2013, quando ele estava assistindo a um documentário sobre os cegos e surdos da Eslovênia. Ele ficou profundamente

comovido por essas pessoas ficarem privadas de tantas experiências por não serem capazes de ver, e por elas ficarem isoladas do resto do mundo devido aos

custos elevados da tecnologia de comunicação. Então decidiu ajudar.

Jure Eren/Delo
Criança utiliza a tela sensível ao toque para deficientes visuais
Criança utiliza a tela sensível ao toque para deficientes visuais

Eljko começou a desenvolver tecnologias inovadoras para os cegos e deficientes visuais, como o uso de vibrações, sons e vozes para ajudar usuários a identificar

formas exibidas na tela de um tablet, ou formas que eles mesmos tivessem desenhado. Os pequenos pontos elevados na película permitem orientação melhor

à medida que o usuário desliza os dedos pela tela.

O Feelif foi desenvolvido com a ajuda de alunos do ensino básico, e por isso seu conteúdo se concentra em matérias escolares, diz Katarina Pavek, que trabalha

na 4WEB. O aplicativo será muito útil para o aprendizado de braille e funções geométricas, e permitirá aprendizado mais rápido e estudo independente. A

4WEB também está procurando maneiras de aplicar a tecnologia aos adultos. Um dispositivo está sendo testado no mercado esloveno e os primeiros usuários

vão recebê-lo dentro de um mês.

Porque tem por objetivo ser divertido, o Feelif também estimulará o aprendizado. É bem sabido que crianças cegas e deficientes visuais em muitos casos

enfrentam dificuldade para manter a atenção. "Elas precisam de mais encorajamento durante seu processo de aprendizado", explica Katarina. Ela acrescenta

que os métodos de aprendizado existentes ainda são necessários para ajudar as crianças a desenvolver seu controle muscular fino.

Damian, 10, perdeu a visão por causa de uma doença e estava muito empolgado por poder desenhar. "Desenhando com um lápis, você não sente a forma com os

dedos Com o Feelif, isso se torna possível. E é bem fácil aprender a usá-lo", diz Damian.

Maja Koritnik, mãe de uma criança deficiente visual, diz que "os pais de crianças cegas e deficientes visuais veem o benefício do trabalho da Feelif em

uma abordagem simples e inovadora. A fonte da ideia é a disposição honesta de ajudar os outros e, ao mesmo tempo, a ideia é reflexo da responsabilidade

social da equipe do Feelif".

MILHÕES DE POTENCIAIS USUÁRIOS

O dispositivo multimídia do Feelif consiste em um tablet, uma película em relevo colocada sobre a tela e um aplicativo que conecta todas essas partes em

uma experiência que pode ser sentida pelos dedos de uma pessoa cega. O produto custa 500 euros (cerca de R$ 1.850). "Quando estivermos seguros de que ele

atingiu nível excelente, vamos colocá-lo à venda no mercado mundial, primeiro na Europa e mais tarde nos Estados Unidos", diz Katarina. Há cerca de 14

milhões de usuários potenciais do dispositivo nesses dois mercados e 88 milhões de usuários potenciais no planeta.

Jure Eren/Delo
No mundo, há cerca de 88 milhões de usuários em potencial
No mundo, há cerca de 88 milhões de usuários em potencial

A empresa também está desenvolvendo uma plataforma aberta que criará uma rede de pessoas conectadas aos cegos e deficientes visuais: os deficientes visuais

mesmos, seus pais, professores e aqueles que desejem criar conteúdo apropriado para eles. A plataforma facilitará o compartilhamento ou venda de conteúdo,

o que por sua vez pode criar novas oportunidades de negócios para os cegos e deficientes visuais, e para seus pais.

A 4WEB está em busca de capital para desenvolver essa plataforma aberta e, considerando seu sucesso com inovação, isso não deve ser muito difícil. No Webit

Europe Festival deste ano, em Sófia, na Bulgária, eles ficaram com o segundo prêmio na categoria inovação, entre 2.425 start-ups.

A 4WEB também ganhou um concurso esloveno de inovação social e foi uma das cinco finalistas na conferência de start-ups de Podim, na região de Alpe-Adria.

A Unesco incluiu o dispositivo da Feelif em sua lista de 150 melhores inovações mundiais. Eljko Khermayer, fundador e presidente-executivo da companhia,

também foi incluído na lista de cem inovadores mais influentes na Europa Central e Oriental.

Tradução de PAULO MIG fonte  Folha de S.Paulo

Abertas inscrições para o IV Prêmio Melhores Empresas para Trabalhadores com Deficiência

sábado, 24 de junho de 2017

Itaú Cultural celebra 30 anos com exposição acessível em SP

O Itaú Cultural celebra suas três décadas de funcionamento com a exposição
“Modos de Ver o Brasil: Itaú Cultural 30 Anos” Site externo.
A exposição, que começou em maio, conta com centenas de obras de arte, incluindo parte do acervo do Itaú Unibanco.

Os quatro andares da Oca, no Parque do Ibirapuera, estão ocupados pela mostra, que tem recursos de acessibilidade desenvolvidos pela Mais Diferenças. São

oito objetos táteis criados pela MD. Além disso, há audiodescrição de 16 obras e narração dos textos institucional e curatorial.

Esta é mais uma oportunidade em que Itaú Cultural e a Mais Diferenças unem esforços em torno de uma exposição acessível. A mais recente foi a Ocupação

Laura Cardoso, encerrada em maio.

A exposição ressalta os esforços do instituto em incentivar a criação, a manutenção da memória e o pensamento crítico na cultura. Publicações impressas

e produtos audiovisuais produzidos pelo Itaú Cultural estarão disponíveis no espaço.

O quê: Exposição Modos de Ver o Brasil: Itaú Cultural 30 Anos
Quando: de terça-feira a domingo, das 9h às 18 horas. Até 13 de agosto
Onde: Oca
Endereço: Avenida Pedro Álvares Cabral, entrada pelo portão 3 do Parque Ibirapuera. São Paulo/SP.
Telefone: (11) 3105-6118
Gratuito

Foto em plano aberto da exposição mostrando dois andares da Oca. No chão, há diversas esculturas e, nas paredes, quadros de tamanhos diversos

Fonte:
Mais Diferenças Site externo

Deficiente visual, filha de Roger ganha surpresa e sente gol do pai: "Eu consegui"

Sem enxergar desde o nascimento, Giulia recebe quadro em alto relevo com momentos da pintura feita pelo atacante diante do Sport. Jornalista Luis Roberto

surpreende a família
Por Felippe Costa e Marco Antônio Araújo, Rio de Janeiro
Luis Roberto dá presente especial para Giulia, filha do atacante Roger do Botafogo
Brincalhona, inteligente e, principalmente, feliz. Assim podemos definir a vida de Giulia, filha do atacante Roger, do Botafogo. Mesmo sem enxergar desde

que nasceu há 11 anos, "Tatá", como é carinhosamente chamada pela família, sempre acompanhou a carreira do pai e os gols narrados na televisão através

das sensações. Agora, um deles ficará marcado para sempre em sua vida.

Giulia ganhou uma surpresa no mês do aniversário. Responsável pela narração do golaço de Roger (confira, abaixo), contra o Sport, pela Copa do Brasil,

o jornalista Luis Roberto, da TV Globo, visitou a casa do atacante e levou um quadro em alto relevo com três momentos da jogada para que ela pudesse sentir

o feito do pai. Roger, então, foi explicando o lance, enquanto a filha acompanhava tudo com as mãos e se entusiasmava a cada detalhe narrado.

Descrição da imagem: filha de Roger sente o gol do pai no quadro em relevo, ao lado do atacante e de Luis Roberto (Foto: Felippe Costa)
citação
- Estou muito feliz de poder sentir um gol do meu pai. Sempre acompanho os jogos e comemoro os gols pela televisão, mesmo sem saber como eles são feitos.

Vocês conseguem entender o que fizeram? Gente, eu nunca tive essa noção... Eu queria ter essa noção algum dia e vocês conseguiram trazer. Pai, o gol foi

lindo! Foi, não foi? Agora, eu consegui - vibrou.
fim da citação

Gol do Botafogo! João Paulo lança e Roger dribla marcador e marca aos 11 do 1º tempo

Tratamento na China

A deficiência visual começou a ser percebida quando ela tinha apenas três meses. Depois de alguns exames, foi constatada uma Displasia Septo-Óptica, que

trata-se de um raro transtorno caracterizado por malformações da linha média do sistema nervoso central.

O diagnóstico dos médicos fez com que o atacante chegasse a apostar em um tratamento experimental desenvolvido na China. Inconformado com a situação de

sua filha, Roger, que na época jogava no Vitória, seguiu os conselhos de um casal de amigos e mandou Giulia e sua mãe Elizabeth para fora do país em busca

da tão sonhada cura. A experiência, no entanto, não deu o resultado esperado. Mas serviu para confortar a família.

citação
- Giulia ficou em tratamente por 45 dias, mas não foi o que esperávamos. Começamos a entender que esse era o plano de Deus para a nova vida. Era ter a

Giulia do jeito que Deus nos mandou. Fomos escolhidos para ter uma filha tão especial e querida. Realmente foi duro, mas hoje encaramos com tranquilidade.

Eu tentei. O que eu quero é que ela saiba que eu e minha esposa tentamos o que tinha de melhor. As pessoas precisam tentar. O tratamento melhorou muito

de um tempo para cá. Quero vê-la na paralimpíada. Faz natação muito bem. O esporte quebra barreiras, agrega, anima... Vivo sonhando por ela. A Giulia não

tem limites.
fim da citação
Descrição da imagem: quadro 3D com o gol de Roger, do Botafogo (Foto: Felippe Costa)
Visivelmente emocionado, Luis Roberto falou da importância da narração e disse que é fundamental descrever o lance com detalhes. Segundo ele, é preciso

passar tudo com o coração.

citação
- O tom da narração é importante. É a soma de uma série de coisas. O futebol é muito paixão e você precisa falar com o coração. Esse gol era muito importante

e valia a classificação na Copa do Brasil. A dimensão disso tudo você tem que passar. Tem que ser com o coração, ser apaixonado. E um pouco da descrição

da situação. A televisão é um veículo de ruído. Às vezes... É um telefone que toca, é alguém que te chama em casa... Então o tom da narração é um chamativo

para o cara voltar para a televisão. É o que procuramos passar.
fim da citação
Descrição da imagem: Roger posa para foto ao lado de Giulia, a mulher e o narrador Luis Roberto (Foto: Felippe Costa)
Enquanto segue sonhando com a Paralimpíada, Giulia, que também já fez aulas de jiu-jitsu, alimenta outro grande objetivo: participar do The Voice Kids,

programa musical da TV Globo. Roger aproveitou a presença de Luis Roberto, fez um marketing pela filha e brincou:

- Esse padrinho tem força, Giulia (risos).

Artilheiro do Botafogo na temporada e destaque do time na vitória por 3 a 1 diante do Vasco, na última quarta-feira, Roger vive um grande momento. Feliz,

realizado pessoalmente e profissionalmente, o atacante sabe que, mais do que fazer um gol, ele estará sempre proporcionando alegria para sua fã número

1, que, de casa, torce como ninguém pelo seu sucesso.

SOU BOTAFOGO (Foto: Divulgação)

Cientistas revelam tratamento promissor contra degeneração macular

Um tratamento permitiu pela primeira vez reduzir significativamente o avanço da degeneração macular, a principal causa de cegueira a partir dos 60 anos,

segundo os resultados de um ensaio clínico apresentados na quarta-feira na revista Science Translational Medicine.

O estudo clínico de fase II foi realizado com 129 pacientes durante 18 meses para avaliar a inocuidade e a eficácia dos anticorpos Lampalizumab, do laboratório

suíço Roche.
Dois ensaios clínicos de fase III, com 936 pacientes, começaram recentemente, e os resultados serão divulgados em 2019.

A degeneração macular relacionada à idade (DMRI) é uma condição que afeta a parte central da retina, a mácula, essencial para ler, escrever e reconhecer

rostos.
É resultado de um envelhecimento paulatino dos neurônios fotorreceptores que captam a luz e a transformam em sinais que são transmitidos ao cérebro.

O Lampalizumab age sobre um mecanismo de defesa imunológico particular relacionado a esta degeneração incurável.

O estudo de fase II mostrou uma redução de 20% do avanço das lesões com uma injeção mensal de Lampalizumab.
Um total de 57% dos portadores de um marcador genético conhecido como CFI+ experimentaram uma redução de 44%.

Mas para os portadores de outro marcador genético, o CFI-, o tratamento não fez efeito.
Não foram observados efeitos colaterais graves, destacaram os pesquisadores.
"A degeneração macular afeta cerca de cinco milhões de pessoas no mundo, mais de um milhão delas nos Estados Unidos, e é a causa de 20% dos casos de cegueira

nos países desenvolvidos", disse Erin Henry, chefe de pesquisa médica da divisão de oftalmologia de Genentech, subsidiária americana da Roche.
"Atualmente não existe nenhum tratamento eficaz ou autorizado pela agência americana de medicamentos (FDA) contra esta patologia, e temos a esperança de

que os dois ensaios clínicos (de fase III) em curso demonstrem o potencial do Lampalizumab para tratar estes pacientes", acrescentou.

Fonte:
http://www.em.com.br/app/noticia/internacional/2017/06/21/interna_intern...

sexta-feira, 23 de junho de 2017

Pessoas com deficiência participam da 21ª edição da Parada do Orgulho LGBT

Pela primeira vez, o desfile teve uma área específica na qual mulheres, homens e crianças com deficiência puderam participar

Imagem do post

Pessoas em cadeira de rodas, com mobilidade reduzida e demais deficiências reunidas na Avenida Paulista na Parada do Orgulho LGBT. Há diversos balões coloridos.


No último domingo 18, em frente ao MASP, pessoas com deficiência participaram da 21ª edição da maior e mais inclusiva parada do Orgulho LGBT do mundo:

na ala reservada para elas - à frente do primeiro trio elétrico do desfile - mulheres, homens e crianças em cadeiras de rodas e com muletas cantavam e

dançavam hinos da comunidade LGBT. Ao todo, 100 pessoas estavam no espaço – 60 delas com deficiência.

Em meio a balões coloridos onde se lia a palavra “Pride” – que significa orgulho em inglês –, elas esbanjaram sensualidade, alegria e criatividade com

suas diferentes fantasias. Quem também posou para a foto na companhia das pessoas com deficiência foi a madrinha da Parada LGBT, a apresentadora Fernanda

Lima.

A acessibilidade do eventos foi planejada e viabilizada através de uma parceria entre a Associação da Parada do Orgulho LGBT (APOGLBT SP) e a Prefeitura

de São Paulo – via Secretaria da Pessoa com Deficiência (SMPED), do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD), Secretaria Municipal de Direitos

Humanos e Cidadania (SMDHC) e da ativista Ivone de Oliveira “Gata de Rodas”, dona do blog homônimo, foi quem criou o grupo técnico de acessibilidade da

associação para discutir essa questão: “Foi puro êxtase”, declarou sobre a parada.

“Pela primeira vez, as pessoas com deficiência puderam desfrutar de uma ala organizada especialmente para elas. Reconhecer seus direitos sexuais e reprodutivos

é um dever da sociedade, por isso promovemos uma inclusão sem precedentes na parada e vamos trabalhar para ampliar a acessibilidade no ano que vem”, afirmou

o secretário da Pessoa com Deficiência, Cid Torquato.

A drag queen conhecida com “Tchaca”, responsável pela abertura e apresentação do desfile, teve suas falas traduzidas pelos intérpretes da Língua Brasileira

de Sinais (Libras) da SMPED. A locomoção da Avenida Paulista rumo à Consolação só começou depois que o bloco das pessoas com deficiência estava totalmente

preparado para dar a largada. O show de encerramento do evento, realizado no Vale do Anhangabaú, teve tradução em Libras e espaço reservado para pessoas

com deficiência.

Inúmeros funcionários e colaboradores da Secretaria e do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência se desdobraram para garantir a segurança perante

a multidão, que saudava e aplaudia o bloco da inclusão.

fonte s m p e d