sábado, 21 de fevereiro de 2015

Secretaria apoia eventos em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras

Durante a semana de celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida apoiará a realização de dois eventos que acontecem na cidade Mais de 60 países de todo o mundo, incluindo o Brasil, celebram em 28 de fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras com o objetivo de alertar a população para a existência das doenças raras e a dificuldade que ainda existe para o seu tratamento. A OMS define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Embora raras, a sua variedade é enorme. A estimativa é que existam mais de sete mil doenças raras no mundo e que atingem 8% da população. Apenas a cidade de São Paulo tem cerca de 900 mil pessoas com doenças raras. A origem é em sua maioria genética (80%) e 50% atingem crianças. Outras causas podem ser infecções bacterianas ou virais, alergias, causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Durante a semana de celebração, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida – SMPED apoiará a realização de dois eventos que acontecem na cidade. No dia 24/02, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo promove, em parceria com o Instituto Baresi, a “V Celebração do Dia Internacional de Doenças Raras”, no auditório Paulo Kobayashi, às 17h30. O objetivo do encontro é discutir a pactuação da portaria do Ministério da Saúde que trata da criação de uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Já no dia 28/02 será realizado o “Dia a Dia de Mãos Dadas - Dia Mundial das Doenças Raras”, das 9h às 16h, no Parque do Ibirapuera. Neste evento, organizado pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras Brasil terá uma programação repleta de atividades, como a tradicional caminhada, palestra com especialistas em saúde, teatro infantil, shows de musica e pet terapia. Veja programação abaixo: Programação do “Dia a Dia de Mãos Dadas - Dia Mundial das Doenças Raras” 10h - Abertura oficial do evento Presentes: - Secretária municipal Marianne Pinotti - Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo. - Secretário municipal Wanderley Meira do Nascimento – Secretaria Municipal do Verde e Meio Ambiente de São Paulo. Palestra Geral sobre Doenças Raras com Maria Cecília Castelo Branco (AFAG) Palestras 11h - Doenças raras e suas complicações Palestrante: Dr. Abrahão Augusto J. Quadros – Presidente da ABRELA 11h30 - Angioedema Hereditário Palestrante: Dra. Anete Sevciovic Grumach - Médica especialista em Alergia e Imunologia. Livre Docente do Depto de Clínica Médica atuando no Ambulatório de Infecções de Repetição e Responsável pelo Laboratório de Imunologia Clínica da Faculdade de Medicina do ABC (FMABC). 12h - Mucopolissacaridose 12h40 - Doença De Fabry Palestrante: Prof. Dr. José Francisco da Silva Franco – Professor de Genética Médica do curso de Medicina da Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Médico Geneticista e Pediatra do Hospital Infantil Cândido Fontoura e do Hospital e Maternidade Celso Pierro 13h - Doenças da Retina Palestrante: Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum – Diretora do Instituto de Genética Ocular 14h- Shua e Cistinose Palestrante: Dra. Maria Helena V. Guimarães - Médica assistente do Instituto da Criança - HC FMUSP 14h40 - Doença de Pompe 15h20 - Síndrome de Duchenne Palestrante: Dra. Ana Lúcia Lange -Diretora Clínica da Associação Brasileira de Distrofia Muscular. Palco 11h - Guitarrista Jorge Monteiro de Lima 12h - Teatro Infantil 13h - Banda Musical do Silêncio Atividade 9h às 16h - Pet Terapia com a equipe GATI fonte:s m p e d

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