Evento no Parque do Ibirapuera marca o Dia Mundial das Doenças Raras

No último sábado, 28 de fevereiro, aconteceu o evento “Dia Mundial das Doenças Raras – Dia a Dia de mãos Dadas”, no parque do Ibirapuera, em São Paulo. A celebração realizada pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) em parceria com o Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), com apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida e da Secretaria Municipal do Verde e do Meio Ambiente, reuniu diversas pessoas que aproveitaram uma programação com muitas atividades, como shows de música, teatro, dança e palestras sobre diversos tipos de doenças raras, com o objetivo de dar mais visibilidade à causa, apresentando e esclarecendo dúvidas sobre as doenças de baixa incidência no mundo todo. O Doutor Abrahão Augusto J. Quadros, presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), falou sobre a importância do evento: “Existem diversas doenças raras, se apenas uma entidade lutar sozinha não tem visibilidade, por isso precisamos agregar todas e darmos as mãos, juntos lutemos com mais força”, comentou Quadros. Por volta do meio dia, foi iniciada a tradicional caminhada em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras. Centenas de pessoas deram uma volta pela marquise do Ibirapuera com cartazes para chamar atenção à causa. No Auditório da Escola Municipal de Astrofísica aconteceram as palestras sobre o tema. Profissionais da área da saúde falaram sobre diagnósticos, tratamentos e prevenções de doenças como Angioedema, Pompe e Duchenne, entre outras. Outra atividade que atraiu pessoas de todas as idades foi a Pet Terapia, realizada pelo grupo Gati. A prática trabalha o foco e o bem-estar por meio da interação homem animal. Crianças e adultos com e sem deficiência interagiram com porquinhos da Índia, jabutis, pássaros, bicho-pau, cães entre outros. A atividade que estimula coordenação motora e emocional foi toda monitorada por profissionais especializados. Thomas, de 36 anos, levou seu pequeno filho Leon, de um ano, para conhecer um pouco da Pet Terapia e comentou sobre o que achou da experiência: “Achei incrível pois o Leon nunca teve contato com insetos e jabutis, além de ser muito novo, é difícil ver um bicho-pau na cidade. Acredito que agora ele terá menos medo de interagir com animais”, falou Thomas. O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 60 países de todo o mundo, incluindo o Brasil. A Organização Mundial de Saude (OMS) define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Embora raras, a sua variedade é enorme. A estimativa é que existam mais de sete mil doenças raras no mundo e que atingem 8% da população. fonte: s m p e d